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National Alliance
UNIAMO - FEDERAZIONE ITALIANA MALATTIE RARE
UNIAMO - FEDERAZIONE ITALIANA MALATTIE RARE
2016 events in Italy
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Rare Disease Day in Italy ?

In Italia la Giornata delle Malattie Rare è coordinata da UNIAMO Federazione Italiana Malattie Rare Onlus. l’Alleanza Nazionale Italiana di EURORDIS. La Federazione è un'Associazione di Promozione Sociale, nata nel 1999, che riunisce un centinaio di associazioni di malattie rare tra nazionali e regionali. Fin dalla prima edizione del 2008, la Federazione ha voluto che quest'occasione fosse un momento in cui la comunità dei malati rari potesse concretamente informare e formare il proprio territorio. Per questo, fornisce agli organizzatori degli eventi locandine, gadget e brochure informative sulle malattie rare e la condizione di chi ne soffre nel nostro paese. Il valore aggiunto di vedere tante manifestazioni con la stessa identità visiva è anche quello di rafforzare l'idea di movimento e ridurre il senso di isolamento insito in ogni malato raro e nella sua famiglia. Questo grande sforzo di produzione di materiale e di coordinamento è reso possibile dal supporto di Farmindustria. Tutte le associazioni italiane rispondono con grande entusiasmo alla Giornata con tantissimi eventi, da quelli più istituzionali a manifestazioni sportive, feste di piazza, mostre e iniziative virtuali. Quest'anno è stato raggiunto il numero record di 170 eventi diversi sparsi in tutte le Regioni della Penisola.

In Italia ci sono due help line per chi soffre di malattie rare:

il Telefono Verde del Centro Nazionale Malatte Rare 800896949

Centro Coordinamento Regione Veneto +39 0498215700

Su www.uniamo.org e www.malatirari.it molte informazioni sul mondo associativo e sui percorsi per chi vive con la condizione di malattia rara.

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