Liebe rarediseaseday.org- Besucher,

Wenn ich die vielen Fahnen sehe, die vielen Länder und Menschen, die sich am Tag der Seltenen Erkrankungen weltweit engagieren, bin ich sehr beeindruckt: Von der Verbundenheit und der Kraft, die die Betroffenen gemeinsam aufbringen, um Öffentlichkeit für Seltene Erkrankungen zu schaffen, um ihre Anliegen bekannter zu machen und damit schließlich auch ihre Situation als „Waisen der Medizin“ zu verbessern. Das diesjährige Motto „Rare but strong together“ ist eine schöne Untermauerung dieser bereits real existierenden gemeinsam geschaffenen Energie.

Auch in Deutschland finden unter dem Dach der ACHSE wieder viele Städteaktionen statt: In Bielefeld, Dessau, Essen, Flensburg, Halle, Hamburg, Köln, München, Nürnberg und Würzburg informieren ACHSE Mitgliedsorganisationen, also Selbsthilfeorganisationen von Menschen mit Seltenen Erkrankungen, über Seltene Erkrankungen und treten in den Austausch mit Ärzten, Wissenschaftlern, der Politik und der Gesellschaft. Verbindendes Element dieser Aktionen ist der rote ACHSE Luftballon, „das Symbol der Seltenen“.Nach Berlin lädt die ACHSE zu dem politischen Symposium „Selten, doch gemeinsam stark – bessere Wege finden für Menschen mit Seltenen Erkrankungen“, an dem sich auch der Bundesminister für Gesundheit Daniel Bahr beteiligen wird.
Und schließlich wird auch der Eva Luise Köhler Forschungspreis für Seltene Erkrankungen verliehen. Bereits zu 5. Mal zeichnet die Eva Luise und Horst Köhler Stiftung in Zusammenarbeit mit der ACHSE ein Forschungsprojekt im Bereich der Seltenen Erkrankungen aus und fördert es mit 50.000 Euro.

Sie sind herzlich eingeladen, die Veranstaltungen zu besuchen. Details finden Sie im Veranstaltungskalender.

Viel Erfolg bei all Ihren Vorhaben wünscht Ihnen
Eva Luise Köhler
Schirmherrin ACHSE e.V.

In English

Dear rarediseaseday.org-visitors,
I am very impressed by seeing all the different flags, the huge number of nations and people which participate in Rare Disease Day 2012. There is a big commitment between the patients which generates power. We need this power to raise awareness for rare diseases and the needs and wishes of the patients and to achieve an improvement in the medical care of the “orphans of medicine”. The motto “Rare but strong together” is a wonderful claim which supports this energy which already exists.

In Germany there are several events in different cities coordinated by ACHSE:  In Bielefeld, Dessau, Essen, Flensburg, Halle, Hamburg, Köln, München, Nürnberg and Würzburg  ACHSE-members - which means patientorganisations of people with rare diseases – will inform about rare diseases and will enter into an exchange with medicines, scientists, politicians and the society. Connecting element will be the red ACHSE-ballons as “a symbol of people with rare diseases”.
Also ACHSE invites to the political symposium “Rare but strong together – find better ways for people with rare diseases”, in which the German minister of health Daniel Bahr will participate.

And finally I will award the Eva Luise Köhler price for research on rare diseases. Already the fifth time this price  endowed with 50.000 will honor and promote a project. 
You are very welcome to join these events. More details you’ll find in the agenda.

I wish you all the best and success for all your projects.
Eva Luise Köhler
Patroness of ACHSE e.V.