Quelles solutions apporte ProRaris ? - A l’échelle internationale, les exemples apportés par plusieurs pays démontrent sans équivoque que c’est grâce à la pression des patients et de l’opinion publique que des actions communautaires d’envergure ont été adoptées (développement de médicaments orphelins, plans nationaux maladies rares, labellisations de centres de référence, financement pour la recherche..). - En Suisse, la création d’une alliance nationale est une priorité absolue voire une nécessité pour améliorer l’accès au diagnostic et la prise en charge des patients atteints de maladies rares en favorisant le travail en réseau. - A l’instar d’autres pays européen, Il apparaît évident aujourd’hui qu’il faut constituer la « base de la pyramide » en offrant l’opportunité à la centaine d’associations de malades et aux malades isolés de se regrouper afin de les rendre plus visibles au niveau fédéral et être mieux entendus. - ProRaris est essentiel pour être la voix de tous les patients et devenir un partenaire qui aura pour rôle de provoquer et retenir l’intérêt des pouvoirs publics, des assurances sociales, des industries pharmaceutiques et de la communauté scientifique. Les missions de ProRaris - Créer un collectif fort en offrant l’opportunité aux associations de malades et aux malades isolés de se regrouper - Etre un lieu d’information, de formation et d’entraide où l’échange et le partage d’expériences entre associations jouent un rôle essentiel - Recenser les difficultés et les besoins des patients pour améliorer la qualité de vie et l’espérance de vie des malades par l’accès à l’information, au diagnostic, aux soins, aux droits, à la prise en charge et à l’insertion - Faire connaître et reconnaître les maladies rares en sensibilisant l’opinion publique - Faire du malade « expert » un acteur du système de santé et participer activement à l’élaboration des politiques concernant les maladies rares - Structurer les liens avec les professionnels de santé - Promouvoir la recherche scientifique et médicale - Aider les associations à remplir leurs propres missions - Faire bénéficier ProRaris de la puissance d’un réseau international par son a ffiliation à Eurordis

Welche Lösungen bietet ProRaris? - Das Beispiel verschiedener Länder zeigt eindeutig, dass breit abgesteckte Aktionspläne nur unter dem Druck der Patienten und der Öffentlichkeit verabschiedet werden (Entwicklung von Orphan-Medikamenten, nationale Strategien für seltene Krankheiten, Zertifizierung von Diagnose- und Behandlungszentren, Finanzierung von Forschungsprojekten usw.). - In der Schweiz hat die Gründung einer nationalen Allianz oberste Priorität. Sie ist unerlässlich, um die Diagnosestellung und die Behandlung von Patienten mit seltenen Krankheiten durch ein vernetztes Vorgehen zu verbessern. - Genau wie in anderen europäischen Ländern gilt es heute, die Basis der Pyramide zu legen, in der sich rund hundert Patientenorganisationen und isolierte Kranke zusammenschliessen, um auf Bundesebene geeint aufzutreten und sich Gehör zu verschaffen. - ProRaris ist die Stimme aller Patienten. Sie will eine partnerschaftliche Funktion übernehmen und bei den politischen Instanzen, Sozialversicherungen, der Pharmaindustrie und den Forschern Interesse wecken und Anliegen durchsetzen. Auftrag von ProRaris - Schaffung einer starken Vereinigung, die Patientenorganisationen und isolierten Kranken die Möglichkeit gibt, sich zusammenzuschliessen; - Eine Plattform bieten für Informationen, die Ausbildung und Selbsthilfe sowie den Austausch von Erfahrungen verschiedener Organisationen; - Erfassung der Probleme und Bedürfnisse der Patienten, um ihre Lebensqualität und Lebenserwartung über den Zugang zu Information, Diagnosestellung, Therapien, die Durchsetzung ihrer Rechte und die Eingliederung zu erhöhen; - Seltene Krankheiten wahrnehmen und verstehen lernen durch die Sensibilisierung der Öffentlichkeit; - Der Patient soll innerhalb des Gesundheitssystems als Experte gelten und sich aktiv an der Ausarbeitung von Strategien für die seltenen Krankheiten beteiligen; - Schaffung von strukturellen Verbindungen zum medizinischen Fachpersonal; - Förderung der wissenschaftlichen und medizinischen Forschung; - Unterstützung der Vereine bei der Erfüllung ihres Auftrags; - Nutzung eines internationalen Netzwerks durch die Mitgliedschaft von ProRaris an Eurordis.