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UNIAMO - FEDERAZIONE ITALIANA MALATTIE RARE
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UNIAMO - FEDERAZIONE ITALIANA MALATTIE RARE City: Phone : +39064404773

UNIAMO F.I.M.R.onlis, the Italian Federation of Rare Disease associations,is committed to protect the rights and improve the quality of life of patients and their families. Created in 1999 is now an Association of Social Promotion and is the Italian National Alliance in the Council of Alliances of EURORDIS.

The empowerment of patients and training doctors on rare diseases are some of its major action assets. UNIAMO also created the Community Project to develop a model to assess the quality criteria of the CoEs  in Italy and support the Regions in re-organising their network of CoEs.

The project for RDD 2016 is the web Campaign #UniamoLaVoce (join voices) that has already reached 1.000.000.000 views. www.uniamolavoce.org 

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UNIAMO F.I.M.R. onlus è la Federazione Italiana delle Associazioni dei pazienti affetti da malattia rara che ha lo scopo di tutelare i diritti e migliorare la qualità della vita dei pazienti e delle loro famiglie. Fondata nel 1999, è oggi una associazione di promozione sociale ed è l' Alleanza Nazionale italiana nel CdA di EURORDIS .

L'empowerment dei pazienti e la diffusione della conoscenza sulle malattie rare tra medici e pediatri sono alcuni dei suoi principali assets. UNIAMO ha anche creato un modello di valutazione per i Centri di Riferimento per le malattie rare in Italia anche a supporto delle Regioni che stanno riorganizzando le loro reti di CdR . 

Per la RDD 2016 la Federazione ha lanciato la Campagna virale #UniamoLaVoce che ha già raggiunto il milione di visualizzazioni. www.uniamolavoce.org
 


http://www.uniamo.org
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