Rencontre-conversation autour des maladies rares à la librairie Kleber de Strasbourg

A l’occasion de la sortie du livre de l’Alliance Maladies Rares "Maladies rares : ils témoignent", la libraire Kleber organise une rencontre-conversation le 27 février à partir de 15H.

Le livre "Maladies rares : ils témoignent" regroupe des témoignages de malades et de leurs proches sur leur façon de vivre avec la maladie. Il donne la parole à des adultes, des enfants, des mères, des frères et des sœurs… Il s’agit d’un très beau message d’espoir qui permet d’ouvrir la discussion sur la maladie et sur les aspirations des personnes qui la combattent au quotidien.


Intervenants :
Paulette Morin : Présidente de l’Alliance Maladies Rares,
Vincent Guiot : créateur de l’association les sept vies de Philémon,
Jean-Louis Mandel : Professeur au Collège de France et Chef de Service aux Hôpitaux Universitaires de Strasbourg,
Hélène Dollfus : Professeur, Hôpitaux Universitaires de Strasbourg, chercheur et clinicienne en génétique. Le Pr Dollfus monte actuellement une plateforme régionale de clinique et de recherche pour la prise en charge des maladies rares génétiques.

Contact :
Laurent ECOCHARD, délégué régional, 06 64 36 06 45