DÉCALOLGO SOBRE CENTROS, SERVICIOS Y UNIDADES DE REFERENCIA PARA LAS ENFERMEDADES RARAS
“S a b e m o s l o q u e q u e r e m o s:
Las enfermedades raras, una prioridad social y sanitaria”
Decálogo sobre Centros, Servicios y Unidades de Referencia para las Enfermedades Raras
Los pacientes con enfermedades raras (ER) demandan a las Autoridades Españolas que apoyen, difundan e implementen las propuestas señaladas en la siguiente Declaración.
La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) en nombre de los 3 millones de afectados reclama la urgente designación de centros, servicios y unidades de referencia para mejorar la equidad en el acceso al diagnóstico, al tratamiento y a la atención socio sanitaria de las familias.
Contenido
1. Decálogo sobre Centros, Servicios y Unidades de Referencia en ER: 10 propuestas clave para impulsarlos. Día Mundial de las ER 2010
2. Propuestas de FEDER sobre los Centros, Servicios y Unidades de Referencia en ER: Necesidad, Definición, Pasos a seguir, Estructura de coordinación
3. ¿Cuáles serán los beneficios de los Centros de Referencia en ER?
4. Este Decálogo es el resultado de 5 años de consenso entre los pacientes y los expertos por enfermedades raras
5. Antecedentes en España
6. Antecedentes en Europa
La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) es la voz de los afectados por ER en España. FEDER actúa en nombre de los más de 3 millones de afectados y aglutina más de 180 asociaciones de pacientes con enfermedades poco frecuentes.
FEDER dedica sus esfuerzos, desde 1999, a mejorar la calidad de vida de los afectados, sus familias y cuidadores a través de la defensa de sus derechos e intereses, el liderazgo en el desarrollo de proyectos socio sanitarios desde un enfoque integral en la atención de los pacientes, el fomento de la información y formación en ER así como la promoción de la visibilidad, el reconocimiento social y la investigación sobre estas enfermedades.
1. Decálogo sobre Centros, Servicios y Unidades de Referencia en ER: 10 propuestas clave para impulsarlos. Día Mundial de las ER 2010
“Este Decálogo presenta las propuestas prioritarias encaminadas a impulsar la progresiva implantación de los Centros de Referencia para Enfermedades Raras[1][i] Este Decálogo es resultado de más de 5 años de consenso tanto a nivel europeo como a nivel nacional entre organizaciones de pacientes y expertos”.
La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), en nombre de los 3 millones de afectados, reclama la urgente designación de centros, servicios y unidades de referencia (CSUR) para:
- Garantizar que todos los pacientes con enfermedades raras (ER) en España tengan acceso a la atención socio sanitaria de calidad con equidad y solidaridad, sin importar la rareza de su enfermedad o su lugar de residencia[2].
- Mejorar el acceso al diagnóstico, al tratamiento y a la adecuada atención socio-sanitaria, atendiendo las especiales necesidades de las personas afectadas por enfermedades raras (ER).
DECÁLOGO sobre Centros, Servicios y Unidades de Referencia:
Los pacientes con enfermedades raras (ER) demandan a las Administraciones Públicas implicadas que apoyen y difundan las propuestas señaladas en el siguiente Decálogo, comprometiéndose además a asignar los recursos necesarios para su implantación:
- Las Administraciones Públicas a nivel estatal y autonómico deben tomar conciencia de lo importante que es impulsar la creación de una red de Centros, Servicios y Unidades de Referencia (CSUR) en enfermedades raras (ER) en 2010.
- Hay que garantizar la atención real y efectiva de todos los afectados por ER y eliminar las situaciones de desigualdad existentes hoy en día, entre las diferentes CC. AA.
- Se hace especialmente relevante la necesidad de asegurar la participación de los pacientes en la identificación, designación y seguimiento de los mismos.
- Ha de priorizarse el enfoque socio-sanitario integral de los Centros de referencia y apostar claramente por una atención multidisciplinar coordinada.
- Es fundamental la creación o designación de una Organización Estatal para las Enfermedades Raras dirigida a coordinar la Red de Centros de Referencia.
- Se debe impulsar la investigación a través de los Centros de Referencia.
- Se hace necesario revisar y adaptar los criterios de designación a las necesidades específicas de las ER.
- Urge realizar cuanto antes una convocatoria para la creación de los CSUR para ER a nivel estatal, de forma que se puedan apoyar y acreditar los que ya funcionan como tales y garantizar el acceso inmediato a la atención a todas las familias afectadas,
- Hay que identificar con claridad el mapa de derivación para facilitar la ruta de actuación a las familias.
- Se debe dotar a estas unidades de financiación suficiente para garantizar la calidad en la atención a los pacientes
DECÁLOGO sobre Centros, Servicios y Unidades de Referencia:
La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) en nombre de los 3 millones de afectados reclama la urgente designación de centros, servicios y unidades de referencia para mejorar la equidad en el acceso al diagnóstico, al tratamiento y a la atención socio sanitaria de las familias.
Los pacientes con enfermedades raras (ER) demandan a las Autoridades Españolas que apoyen e implementen las propuestas señaladas en el siguiente Decálogo:
1. Las Administraciones Públicas a nivel estatal y autonómico deben tomar conciencia de lo importante que es impulsar la creación de una red de Centros, Servicios y Unidades de Referencia (CSUR) en ER en 2010:
Se deben impulsar los CSUR como acción prioritaria para garantizar el diagnóstico, tratamiento y atención socio-sanitaria de las familias afectadas. Esta acción, por su valor transversal, debe ser el Objetivo N. 1 de la Estrategia Nacional de ER en España y por ende, de las Administraciones Públicas.
Así se ha expresado desde el Informe del Senado en donde se cita: “El Grupo de Trabajo sobre enfermedades raras de la Comisión Europea («Rare Diseases Task Force» —RDTF—), en septiembre de 2005 elevó un informe con las recomendaciones sobre los centros de referencia para enfermedades raras. En el mismo se pone de manifiesto que se estiman como necesarios 800 centros de referencia para una población de 450 millones de europeos, lo que vendría a equivaler que en España serían necesarios, aproximadamente, 80 centros, servicios o unidades de referencia”.[3]
2. Hay que garantizar la atención real y efectiva de todos los afectados por ER y eliminar las situaciones de desigualdad existentes hoy en día, entre las diferentes CC. AA:
Los afectados por ER deben tener el mismo derecho que los demás ciudadanos a recibir asistencia sanitaria de calidad y a tener esperanzas reales de tratamiento y de cuidado.
De hecho, la protección de la salud se establece como un derecho fundamental en la Constitución Española, contando además con una garantía jurídica reforzada (art. 15 CE). De esta manera, se reconoce que corresponde a los poderes públicos organizar y tutelar la salud pública a través de medidas preventivas, prestaciones y servicios necesarios (art. 43 CE).
Igualmente, la Ley 16/2003 de 28 de Mayo, Ley de Cohesión y Calidad del Sistema Nacional de Salud, reconoce que todos los usuarios del sistema tienen derecho a acceder a las prestaciones sanitarias en condiciones de igualdad efectiva y con independencia del lugar de territorio nacional en que se encuentren, garantizando a todos los usuarios el acceso a los servicios considerados de referencia.
Y es precisamente, en el caso de las enfermedades raras en donde los servicios de referencia cobran mayor sentido, al tratarse de patologías que precisan de cuidados de elevado nivel de especialización y que requieren la concentración en un número reducido de centros de los casos a tratar para que la experiencia, las técnicas o procedimientos preventivos, de diagnóstico y terapéuticos puedan garantizar la calidad, la seguridad y la eficiencia asistencial.
Así expresaba esta situación de inequidad Estudio ENSERio:
“…se detecta la ausencia de un sistema fiable de recursos de referencia adecuados, se detectan problemas de descoordinación entre diferentes servicios (sanitarios, sociales, educativos, etc.), así como de mecanismos de control de la información que eviten la repetición continua de pruebas, explicaciones, tratamientos y otras actuaciones. En este sentido la reclamación más evidente parece ser la necesidad de mayor especialización en servicios o profesionales de referencia[4].
3. Se hace especialmente relevante la necesidad de asegurar la participación de los pacientes en la identificación, designación y seguimiento de los mismos:
La calidad del Sistema Sanitario se mide también (y de manera muy destacada nos atreveríamos a decir) por el grado de participación de pacientes en el mismo, así como por la calidad de la información que reciben. Es indispensable que se tenga en cuenta a las organizaciones de pacientes en el proceso de identificación, acreditación y seguimiento de estos centros, servicios y unidades, puesto que actualmente, las asociaciones de pacientes son estructuras consolidadas y tienen experiencia e información de altísimo valor en lo que se refiere a sus patologías.
Por ello, la Administración debe dar cabida a los pacientes como miembros de Pleno Derecho en el Comité de Designación de los CSUR, en el seno del Consejo Interterritorial, para garantizar su participación democrática, tener en cuenta su visión y necesidades. Ejemplo de ello, es el caso francés, en donde los pacientes cuentan con voz y con voto a la hora de la designación y acreditación de este tipo de centros.
“Los Centros de Experiencia y Redes de Referencia deben implicar a los pacientes y darles un papel activo como parte colaboradora en todos los niveles[5]”
4. Ha de priorizarse el enfoque socio-sanitario integral de los Centros de referencia y apostar claramente por una atención multidisciplinar coordinada:
Los Centros de Referencia tendrán como objetivo un abordaje multidisciplinar; esto es, la atención social y sanitaria de las familias con ER. De esta manera, deben desempeñar un papel fundamental a la hora de asegurar la coordinación y el tratamiento transversal de las enfermedades raras (sobre todo aquellas caracterizadas por una especial complejidad), alejándose de una de los grandes males que afectan a los pacientes y a los familiares: la atención fragmentada[6].
Las familias, en efecto, necesitan centros que trabajen con un abordaje multidisciplinar de la enfermedad, atendiendo las diferentes alteraciones asociadas a la patología y coordinando el seguimiento del paciente -pues como bien conocido es, en muchas patologías pueden verse afectados varios órganos simultáneamente, y por tanto, se debe impulsar la correcta coordinación para evitar el abordaje disperso, por parte de diversos especialistas-.
Los CSUR deben incluir en el equipo, o colaborar estrechamente, a un trabajador social y un psicólogo, cuya labor de asesoramiento y acompañamiento deben ser reconocidas como se merecen en la atención a las personas con ER y en el cuidado de esos grandes olvidados que son, justamente, sus cuidadores. Los centros, pues, deben ser piezas claves para ayudar también a la integración social.
5. Es fundamental la creación o designación de una Organización Estatal para las Enfermedades Raras dirigida a coordinar la Red de Centros de Referencia
Se debe considerar como propuesta fundamental para la puesta en marcha de la Estrategia que, tal y como ha sido propuesto por el Informe del Senado con el acuerdo de todas las fuerzas políticas, se impulse la creación de un órgano de información y coordinación específico para enfermedades raras. Éste órgano debe garantizar la equidad (varias veces mencionada en este decálogo) en el acceso a las familias afectadas a la atención, en cualquier punto del estado español.
Este órgano debe ser el responsable de la red de centros de referencia en ER, así como de coordinar los planes de acción de las 17 Comunidades Autónomas.
De igual forma, es esencial la conformación de Unidades Generales de Información y Atención general a los afectados por ER en cada Comunidad Autónoma, bajo la coordinación (ya lo decíamos con anterioridad) de la Organización Estatal de Enfermedades Raras.
- Se debe impulsar la investigación a través de los Centros de Referencia
El primer paso debe ser impulsar y apoyar el Registro Nacional de Pacientes del ISCIII (que debe trabajar en complementariedad con los autonómicos, cuando los hubiera), de forma que se alcance el primer requisito a la hora de hablar de los CSUR: esto es, saber cuántos son los afectados por ER y dónde están.
El segundo paso debe ser, por tanto, potenciar un Sistema de Información en ER, es decir, ampliar el listado oficial de ER, lo que significa, clasificarlas y codificarlas correctamente.
El tercer paso, como parece evidente, debe ser identificar quiénes son y donde están los profesionales que les atienden (como se explicará en el punto 8 de este Decálogo).
Los centros de referencia deben facilitar la coordinación de la investigación básica y la investigación clínica, de las actividades y de las infraestructuras, incluyendo ensayos clínicos, registros de pacientes, bancos de muestras biológicas, ensayos de técnicas innovadoras, entre otros[7]. El proceso de investigación, se debe hacer de forma más rentable, más cohesionada y con mejores perspectivas de futuro, permitiendo, además, que España ocupe el lugar que se merece en el desarrollo de investigaciones vinculadas a las enfermedades raras.
7. Se hace necesario revisar y adaptar los criterios de designación a las necesidades específicas de las ER:
Se deben revisar en profundidad los criterios de designación del Real Decreto de CSUR, pues los exigidos por el actual Real Decreto, son demasiado exigentes y no aplicables a la situación actual de las ER en España.
Se deben adaptar estos criterios a las especificidades de las ER, atendiendo a que sólo así será real la designación y puesta en marcha de Centros de Referencia para ER en 2010.