Press Release
Rare Disease Day

28 February 2010

Kharkiv, Ukraine

 

Charitable Foundation Children with SMA announces actions regarding Rare Disease Day 2010 in

Ukraine on 28 February 2010.

The main objective of Rare Disease Day 2010 is to raise awareness of rare diseases and of their impact on patients’ lives, and reinforce their importance as a public health priority.

Organised by National Rare Disease Alliance members of EURORDIS and partners, it is hoped that the Day will help raise awareness of life threatening or chronically debilitating rare diseases and the needs of the patients suffering from them.

“Bridging Patients and Researchers” is main messages for Rare Disease Day because:

Rare Disease Research is an important area of research, it needs to be better funded, Patients and Researchers win by working together - “Patients & Researchers: Partners for Life!”

Research represents hope for the millions of rare disease patients who are without cure today. In the last decade huge leaps have been made in genetics and medical technology, raising great hopes from scientific and therapeutic progress.

There is no cure today for the 6000 - 8,000 rare diseases, 75% of which affect children. In Ukraine  there are about 80 people (mostly children) living with rare diseases Spinal Muscular Atrophy, but this means about 300-500 with SMA.

Пресс-релиз

Международный День Редких Заболеваний 28 февраля 2010

«Пациенты и Ученые: Партнерство во имя Жизни»

 

ХАРЬКОВ (УКРАИНА), 28 февраля 2010

ХАРЬКОВСКИЙ БЛАГОТВОРИТЕЛЬНЫЙ ФОНД

«ДЕТИ СО СПИНАЛЬНОЙ МЫШЕЧНОЙ АТРОФИЕЙ»

     Фонд объявляет об участии в Международном Дне Редких Заболеваний 28 февраля 2010 года. Это будет третий ежегодный День Редких Заболеваний. Впервые инициированный европейской организации редких заболеваний EURORDIS 29 февраля 2008 года этот день приобрел не только европейский, а мировой масштаб проведения общественных акций.

    Главная цель этого дня - повысить понимание обществом редких заболеваний, их влияние на жизнь пациентов во всех аспектах, определить редкие заболевания одним из приоритетов для системы здравоохранения, привлечь внимание к развитию исследований, необходимых для безопасной и эффективной поддерживающей терапии и лечения редких заболеваний.

    Организованный при поддержке Национальных Фондов по Редким Заболеваниям, членами европейской организации редких заболеваний EURORDIS, ее партнерами, этот День, мы надеемся, поможет общественности и законодательным структурам осознать угрозу редких болезней и потребности пациентов, страдающих от них.

    Мы ожидаем, что непосредственным результатом акций Международного Дня Редких Заболеваний 2010 станет то, что национальная система здравоохранения, система социальной защиты улучшат доступность и качество диагностирования, клиническое обслуживание и заботу о пациентах с редкими болезнями; воспользуются потенциалом сотрудничества под девизом «Пациенты и Исследователи: Партнерство во имя жизни».

     Редкие болезни являются хроническими, прогрессирующими, приводят к необратимым физическим изменениям, и, зачастую, опасны для жизни. Сегодня не существует лечения для 6000 - 8000 редких болезней, 75% из которых затрагивают пациентов детского возраста.

    В УКРАИНЕ Фондом зарегистрировано около 80 пациентов, живущих с редким генетическим заболеванием – Спинальной Мышечной Атрофией (СМА), хотя по нашим оценкам их может быть более 400. Необходимо, в первую очередь, наладить их учет и регистрацию, поднять профессиональный уровень специалистов в вопросах обслуживания и поддержки пациентов со СМА, привлекая международный опыт. Повысить эффективность диагностики и терапии редких болезней можно лишь в рамках широкого международного сотрудничества и регулярного обмена информацией.

 

     Мы надеемся на ваше участие в акциях этой важной даты.

 

Президент Фонда  «Дети со СМА»                    Виталий Матюшенко

 

Редкая болезнь - болезнь, которая редко встречается в общей популяции населения, угрожает жизни или хронически прогрессирует, приводит к смерти или инвалидности. По утвержденным международным нормативам порог отнесения того или иного заболевания к редким приходится на частоту менее 1 из 2000 граждан (одобрено программой по редким заболеваниям 1999-2003, Правилами (EC) 141/2000) [1].
[1] Communication from the commission to the European parliament, the council, the European economic and social committee and the committee of the regions on Rare Diseases: Europe's challenges. Brussels, 11.11.2008 COM(2008) 679 final.

 

СМА – редкое генетическое заболевание, поражающее каждого из 6000 новорожденных. Каждый 40 житель является носителем гена, вызывающего СМА, которая поражает, невзирая на пол, национальность и возраст. Только каждый второй новорожденный, диагностированный со СМА, встретит свой второй день рождения.

 

 

Партнеры акций – негосударственные общественные организации

 

 

При поддержке

 

www.nemo.kh.ua Харьковский Дельфинарий «НЕМО» Украина, г.Харьков, ул.Сумская,35 сад им.Т.Г.Шевченко, Медиаконтакт +380671895898

www.it-cafe.com.ua Интернет-кафе «IT café_» Украина, г.Харьков, пр. Правды, 10а (м. Университет

www.reklame.com.ua Рекламное агентство «МЕТРОИНФОРМ» и студия ТЕЛЕМАК Украина, г.Харьков, пр. Ленина, 52 (м. Ботанический Сад)