In Finland Rare Disease Day is being coordinated by the Finnish Network for Rare Diseases, which is a network of 16 independent, non-governmental organisations and foundations who work for rare disease patients’ interests with the help of funding from RAY (Finland’s Slot Machine Association) and Kela (The Social Insurance Institution of Finland). The members of the network have signed a partnership agreement and are regarded as equal partners in the network. The main goal of the network is to improve the conditions of people with rare disease or disability by
- cooperating with specialists, service providers, patient/diagnosis organisations and individual patients and their families
- raising public awareness and influencing the decision makers
    
The network was established in 1995. It has no official, judicial stand but enjoys a legitimate status as a representative and advocate of rare disease patients through the members’ expertise and experience in the field.

In Finland, rare disease patients and their families face the same kinds of problems as everywhere in the world. The distances in our country are considerable, and care as well as peer support can be far away and hard to reach. As one of the main goals this year the Finnish Network for Rare Diseases is working to raise awareness and to advocate for a National Plan for RD in Finland.

In Finland we will be organising a Rare Disease Day event in cooperation with The Finnish Science Centre Heureka on 28th of February at Heureka in Vantaa. The event includes PlayDecide sessions, lectures, information and activities for the whole family. The patron of the event is Minister of Health and Social Services Paula Risikko. Details will be added shortly to the events page of this section.

If you are in  Finland and would like to participate in Rare Disease Day please let us know so we can ensure that we try to publicise as many events as possible. Please contact either Mr. Lauri Kervinen lauri.kervinen@harvinaiset.fi or Mrs. Saara Paajanen saara.paajanen@invalidiliitto.fi.

From our patron:

Hyvät ”Harvinaiset”!

Suomi on tunnettu monista harvinaisista sairauksista. Omintakeiset perintötekijämme ovat synnyttäneet epätavallisten tautien kertymiä Suomeen. Samanaikaisesti olemme säästyneet monelta muualla suhteellisen tavalliselta perinnölliseltä sairaudelta. Kaikki harvinaiset sairaudet eivät liity perimäämme.

Harvinaisten tautien monimuotoisuus aiheuttaa mittavan haasteen terveydenhuollolle: miten hallitaan tietoa noin 6.000 harvinaisesta sairaudesta? Kukin yksittäinen tauti on harvinainen, mutta kaikki yhdessä itse asiassa varsin tavallinen löydös. Lisää haasteita aiheuttaa myös maahanmuutto.

Harvinaiset sairaudet ovat alue, jossa tarvitaan yhteistyötä. Ehkäisy, diagnostiikka ja hoito edellyttävät pätevää tieteellistä tutkimusta ja tämä taas riittävää potilasmäärää, jotta osaamista kertyy. Uudet lääketieteen ja biotekniikan menetelmät ovat parantaneet tautien syiden selvittämistä ja avanneet mahdollisuuden uusiin hoitomenetelmiin.

Uusien hoitomenetelmien käyttöönotto ei kuitenkaan ole helppoa. Eurooppalaista Euroopan Unionin tukemaa tutkimustyötä ja hoidon kehittämistä on tehty usean vuoden ajan. Samalla eurooppalaisessa yhteistyössä on panostettu harvinaisten lääkkeiden kehittämiseen. Uutta tietoa tarvitaan kipeästi, mutta myös jo olevaa tietoa pitää koota yhteen, saada kaikkien käyttöön ja muuttaa toiminnaksi. Tulee myös kehittää hälytysjärjestelmiä, joiden avulla harvinaisten sairauksien tilanteen kehitystä voidaan seurata ja ennakoida.

Suomalaisen terveydenhuollon perusperiaate on yhdenvertainen hoitoonpääsy ja hoito asuinpaikasta tai sairaudesta riippumatta. Hoidon ja tutkimusten tulee olla korkealaatuista, turvallista, oikea-aikaista ja vaikuttavaa ja siihen tulee varata riittävät voimavarat. Tarvitaan siis asiantuntemusta ja tietoa. Harvinaiset–päivät ovat yksi osa tiedon lisäämisessä.

Minulle on suuri kunnia olla Harvinaiset-päivän 2010 suojelijana. Toivotan parhainta menestystä työllenne harvinaisten sairauksien hoidon ja tutkimuksen edistämisessä!

Kiitos työstänne.

Paula Risikko

Peruspalveluministeri, TtT