UKRAINE
CSMA
Kharkiv Charitable Foundation "Children with Spinal Muscular Atrophy" was created in 2004 by Ukrainian parents who have a children with rare disease - SMA.
ХБФ «Дети со СМА» создан в 2004 году родителями детей с редким генетическим заболеванием – СМА; объединяет родителей со всей Украины, обеспечивая их необходимой информацией и моральной поддержкой.
СМА – редкое генетическое заболевание, поражающее каждого из 6000 новорожденных. Каждый 40 житель является носителем гена, вызывающего СМА, которая поражает, невзирая на пол, национальность и возраст. Только каждый второй новорожденный, диагностированный со СМА, встретит свой второй день рождения.
Rare Disease Day Partners: